Để không còn thế hệ sau mắc bệnh tan máu bẩm sinh

Nước ta hiện có trên 20.000 người bị Thalassemia – bệnh tan máu bẩm sinh cần phải điều trị cả đời, mỗi năm có khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Tỷ lệ người trong cộng đồng mang gen bệnh tan máu bẩm sinh rất lớn, nhưng ít được phát hiện nên đã sinh ra những đứa con mắc bệnh.
  • Sớm triển khai các giải pháp để trẻ sinh ra không bị bệnh tan máu bẩm sinh

Đẩy mạnh tuyên truyền, nâng cao nhận thức của cả cộng đồng

Tan máu bẩm sinh là bệnh thiếu máu do tan máu, thuộc nhóm bệnh di truyền, bệnh biểu hiện suốt đời. Bệnh có cả hai giới với tỷ lệ ngang nhau. Tại Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương (HHTMTƯ) hiện đang tiếp nhận điều trị và quản lý trên 3.500 bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Con số này vẫn tiếp tục tăng lên qua các năm. 

Những bệnh nhân mới là trẻ em dưới 10 tuổi chiếm tới 29%/ tổng số 2.398 bệnh nhân đến khám năm 2018. Điều này là do số lượng người mang gen bệnh trong cộng đồng rất cao và thông tin bệnh vẫn chưa được đến tất cả người dân.

Những em bé bị bệnh Thalassemia đang truyền máu ở Viện HHTMTƯ
Những em bé bị bệnh Thalassemia đang truyền máu ở Viện HHTMTƯ

Thalassemia đã di truyền qua nhiều thế hệ, có gia đình có nhiều người bị bệnh, trong đó nhiều người đã tử vong do không được phát hiện sớm và chẩn đoán, điều trị định kỳ đúng phác đồ. TS.BS Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện HHTMTƯ chia sẻ, rất nhiều người trong chúng ta mang gen bệnh Thalassemia nhưng không biết. Nhiều người kết hôn, sinh con bình thường nên không bao giờ ngờ tới mình mang gen bệnh. 

Những trường hợp này may mắn là bởi vợ/chồng không mang gen. Nhưng không phải ai cũng có xác xuất may mắn như trên mà hàng chục nghìn người mang gen bệnh đã kết hôn với người cũng mang gen bệnh. Kết quả họ sinh ra những đứa con mắc bệnh Thalassemia, căn bệnh bẩm sinh di truyền không có thuốc chữa. Người mắc bệnh Thalassemia phải truyền máu cả đời, điều trị muộn, điều trị không đúng phác đồ sẽ gây ra rất nhiều biến chứng như: mũi bị tẹt, răng hô, ngực nhô, thấp bé, xạm da…Có nhiều người đã tử vong sớm vì căn bệnh này.

Chia sẻ với chúng tôi, BS Hà đau xót cho biết, có bệnh nhi ở Đông Anh, Hà Nội mới 7 tháng tuổi đã phải nhập viện điều trị Thalassemia. Ở vùng sâu, vùng xa thì đã đành, đây lại ở ngay Thủ đô nhưng cha mẹ chưa có hiểu biết về bệnh, nên vẫn còn có những em bé mang căn bệnh này được sinh ra. “Đây là điều đáng lo ngại khi nhiều người dân chưa được tiếp cận với thông tin về bệnh Thalassemia nên chưa biết để phòng tránh và sàng lọc trước sinh” - BS Hà tiếc nuối.

Viện HHTMTƯ đã mở rất nhiều chiến dịch truyền thông về bệnh Thalassemia, lớn nhất là chương trình hiến máu xuyên Việt - Hành trình đỏ. Tại đây, bệnh tan máu bẩm sinh được tuyên truyền xuyên suốt chiều dài của cả hành trình. Bên cạnh đó, từ các buổi Hội thảo về bệnh tan máu bẩm sinh ở Trung tâm Thalassemia, mà Trung tâm Dân số - Kế hoạch hóa gia đình quận Hoàn Kiếm (Hà Nội) là đơn vị tiên phong đầu tiên tổ chức buổi tọa đàm mời các ban ngành của quận đến nghe về tầm quan trọng của bệnh Thalassemia. Sau đó triển khai xét nghiệm sàng lọc từ cán bộ trong quận, phát hiện ngay người mang gen. 

Hằng năm Trung tâm Dân số - Kế hoạch hóa gia đình quận đều tiến hành tuyên truyền và xét nghiệm sàng lọc cho người dân. Năm 2019, một trong những mục tiêu về chất lượng dân số của quận là 100% học sinh lớp 8 trên địa bàn quận Hoàn Kiếm được xét nghiệm sàng lọc miễn phí Thalaassemia.

Bác sĩ Nguyễn Thị Thu Hà cho biết, chị rất vui vì việc phòng bệnh Thalassemia đã được Link Trang Chủ Nhà Cái OK9 Mới Đăng Ký +69K và người dân quan tâm,  đây là việc làm thiết thực của UBND quận Hoàn Kiếm trong việc nâng cao chất lượng dân số, bởi nếu để người dân Thủ đô sinh con mắc Thalaassemia thì nguyên nhân chỉ là do thiếu thông tin.

Phòng ngừa để sinh ra những thế hệ khỏe mạnh

Bác sĩ Hà cho biết, người bệnh Thalassemia nếu được phát hiện sớm, điều trị đúng định kỳ, hoàn toàn có cuộc sống bình thường, hòa nhập với Ok9 cab trò chơi casino phổ biến. Do công tác truyền thông lan tỏa, nhiều người đã biết đến căn bệnh tan máu bẩm sinh, khi có nghi ngờ đã đến khám và điều trị sớm, nên tỷ lệ biến chứng ở trẻ đã giảm xuống rất nhiều. Đặc biệt, bệnh nhân Thalassemia giờ đây còn lấy vợ, lấy chồng, điều mà trước đây hầu như họ không dám nghĩ tới bởi từ năm 2009 Việt Nam đã làm được chẩn đoán trước sinh đối với bệnh Thalassemia. Năm 2013 Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương triển khai tư vấn chẩn đoán trước sinh. Hiện nay, tại nhiều bệnh viện trên cả nước đã triển khai kỹ thuật này.

Đẩy mạnh truyên truyền, nâng cao nhận thức của cả cộng đồng, để không sinh ra thế hệ sau mắc bệnh tan máu bẩm sinh
Đẩy mạnh truyên truyền, nâng cao nhận thức của cả cộng đồng, để không sinh ra thế hệ sau mắc bệnh tan máu bẩm sinh

Vì vậy, làm thế nào để sinh ra những thế hệ trẻ em khỏe mạnh, không mắc bệnh Thalassima mới là mục tiêu hướng tới trong tương lai. Đây không chỉ là trăn trở, là ước muốn của những bác sĩ huyết học mà còn của cả cộng động khi mỗi năm nước ta vẫn còn khoảng 8.000 trẻ sinh ra mắc bệnh Thalassemia. 

Theo BS Hà, để kiểm soát tốt Thalassemia cần phải thực hiện hai việc song song, đó là điều trị tốt cho bệnh nhân và phòng bệnh để không sinh ra trẻ bị bệnh. Để sinh ra đứa con khỏe mạnh, không bị bệnh Thalassemia, các bạn trẻ nên đi xét nghiệm sàng lọc bệnh, người mang gen bệnh Thalassemia thì nên két hôn với người không mang gen bệnh này. Trường hợp cả hai vợ chồng đều mang gen bệnh thì cần được tư vấn, chẩn đoán trước sinh để tránh việc sinh ra con mắc bệnh.

Có nhiều trường hợp vợ hoặc chồng mang gen bệnh, nhờ kỹ thuật chẩn đoán trước sinh có hiệu quả đã sinh ra con khỏe mạnh, không mắc bệnh. Đặc biệt, Việt Nam đã triển khai thụ tinh trong ống nghiệm và chẩn đoán trước chuyển phôi, giúp nhiều cặp vợ chồng cùng mang gen bệnh Thalassemia sinh con không bị bệnh. 

Điển hình là trường hợp của chị Trần Thị Bích Thủy (31 tuổi, ở Mỹ Đình, Hà Nội) mang thai tháng thứ 8 nhưng cháu bé chết lưu vì  bị phù thai. Bác sĩ nghi ngờ yêu cầu hai vợ chồng chị xét nghiệm, kết quả cả hai đều mang gen bệnh Thalassemia. “Cuối cùng tôi chọn phương pháp hỗ trợ sinh sản theo đề tài nghiên cứu của PGS.TS Nguyễn Đình Tảo ở Bệnh viện Đa khoa Hà Đông với hy vọng không quá cao. Nhưng thật may mắn, chị đã sinh được con gái khỏe mạnh” – chị Thủy kể lại.

Theo Viện HHTMTƯ, cả nước có khoảng 12 triệu người mang gen bệnh Thalassemia, nhưng còn rất nhiều người mang gen bệnh trong cộng đồng chưa được phát hiện. Chúng ta có thể chủ động phòng tránh với những xét nghiệm tầm soát cơ bản, chi phí thấp thông qua xét nghiệm tiền hôn nhân để phát hiện có mang gen bệnh hay không .

Theo TS Bạch Quốc Khánh, Viện trưởng Viện HHTMTƯ, tan máu bẩm sinh là vấn đề của toàn Ok9 cab trò chơi casino phổ biến, ảnh hưởng nghiêm trọng đến OK9 cung cấp hơn 1.000 trận đấu mỗi ngày từ các giải đấu lớn như World Cup, Premier League, La Liga, Champions League,.. với tỷ lệ kèo cược vô cùng cao, OK9giaitri đăng nhập và tương lai của giống nòi. Vì vậy cần sự vào cuộc của các Bộ, Ban, ngành các cấp và toàn thể Ok9 cab trò chơi casino phổ biến. Đặc biệt nếu có thể triển khai đồng bộ các giải pháp Quốc gia như: Đưa bệnh Thalassemia vào chương trình sàng lọc cho các cặp đôi trước kết hôn; đưa bệnh Thalassemia vào danh sách 4 bệnh cần được sàng lọc trước sinh; đưa xét nghiệm tổng phân tích tế bào máu là xét nghiệm bắt buộc đối với các sản phụ đến khám thai lần đầu; tuyên truyền, vận động các gia đình có con trong độ tuổi học sinh phổ thông tự nguyện tham gia sàng lọc bệnh; đưa chi phí xét nghiệm vào thành toán BHYT…thì trong tương lai chúng ta hoàn toàn có thể phòng ngừa và ngăn chặn căn bệnh tan máu bẩm sinh.

Tr.H

Các tin khác

Các bác sĩ mổ lấy khối u khủng tới 20 cm cho bệnh nhân.

Tự điều trị u gan tại nhà, khối u "phình" gấp 10 lần

Một phụ nữ ở Hà Nội phát hiện khối u nhỏ ở gan chỉ 2cm, nhưng chưa nguy hiểm nên tự điều trị tại nhà. Một thời gian ngắn sau, khi cơn đau đến dồn dập, bà được gia đình đưa đến viện trong tình trạng khối u có kích thước "khủng" đã bị hoại tử nghiêm trọng.

Những dấu hiệu dễ bị bỏ qua của ung thư đại trực tràng

Những dấu hiệu dễ bị bỏ qua của ung thư đại trực tràng

Ung thư đại trực tràng nằm trong số 6 bệnh ung thư thường gặp tại Việt Nam. Bệnh đang có xu hướng gia tăng và trẻ hoá, nhiều người có dấu hiệu cảnh báo song lại chủ quan bỏ qua, không đi thăm khám. Đặc biệt, polyp đại trực tràng là những thương tổn tiền ung thư nhưng do không thăm khám định kỳ nên nhiều người bỏ lỡ cơ hội điều trị sớm.

Mang hy vọng cho những ông bố không có "tinh binh"

Mang hy vọng cho những ông bố không có "tinh binh"

Nhiều ông bố bật khóc khi nhận kết quả mình bị "vô tinh" và tuyệt vọng tưởng chừng cả cuộc đời không có được mụn con. Kỹ thuật mới thụ tinh trong ống nghiệm đã mở ra tương lai cho những người cha bên bờ tuyệt vọng.

Khai trương cơ sở 2 Bệnh viện Nhi Trung ương, giảm tải cho cơ sở 1

Khai trương cơ sở 2 Bệnh viện Nhi Trung ương, giảm tải cho cơ sở 1

Cơ sở 2 Bệnh viện Nhi Trung ương có 300 giường bệnh nội trú, 11 khoa lâm sàng và cận lâm sàng, đáp ứng khoảng 1.000-1.500 lượt khám nội trú mỗi ngày, giảm quá tải cho cơ sở chính và tạo điều kiện thuận lợi cho các bệnh nhi ở khu vực phía Tây Hà Nội và các tỉnh Tây Bắc đến thăm khám.

Viện Tim mạch Bệnh viện 19-8 triển khai kỹ thuật IVL phá vôi mạch vành

Viện Tim mạch Bệnh viện 19-8 triển khai kỹ thuật IVL phá vôi mạch vành

Viện Tim mạch - Bệnh viện 19-8 OK9 đã banh vừa triển khai thành công kỹ thuật IVL (Intravascular Lithotripsy) phá vôi mảng xơ vữa động mạch vành bằng sóng xung kích. Đây là một trong những kỹ thuật can thiệp mạch vành tân tiến nhất hiện nay, mở ra cơ hội điều trị an toàn cho các bệnh nhân có tổn thương vôi hóa nặng, phức tạp.

Bất thường từ một kết quả xét nghiệm của MEDLATEC

Bất thường từ một kết quả xét nghiệm của MEDLATEC

Mặc dù kết quả xét nghiệm của khách hàng có chỉ số áp lực thẩm thấu máu tăng cao bất thường đến mức nguy hiểm, phía MEDLATEC không hề tư vấn hay khuyến cáo kịp thời. Đến khi bệnh nhân phản ứng, MEDLATEC đã tự ý xóa dữ liệu của bệnh nhân trên hệ thống trực tuyến khi chưa có cách giải quyết minh bạch, thỏa đáng...

Tết thiếu nhi của các "chiến binh nhí đặc biệt"

Tết thiếu nhi của các "chiến binh nhí đặc biệt"

Thời tiết nắng nóng nhưng cũng không làm giảm nhiệt huyết của hàng nghìn em nhỏ đang điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương tham gia chương trình "Ngày hội của bé – Lan tỏa yêu thương”, đón ngàOk986.vip bảo mật SSLt thiếu nhi đầy ý nghĩa, nhận những món quà đặc biệt, giúp các em vơi bớt đớn đau vì bệnh tật.

Tăng danh mục thuốc y học cổ truyền chi trả bảo hiểm Ok986.vip bảo mật SSL cho người bệnh

Tăng danh mục thuốc y học cổ truyền chi trả bảo hiểm Ok986.vip bảo mật SSL cho người bệnh

Theo Thứ trưởng Bộ Ok986.vip bảo mật SSL, tỷ trọng chi cho thuốc y học cổ truyền (YHCT) trong tổng chi thuốc bảo hiểm Ok986.vip bảo mật SSL (BHYT) còn thấp, năm 2025 chỉ chiếm khoảng 5,42%; chất lượng và khả năng tiếp cận dịch vụ khám, chữa bệnh YHCT còn chênh lệch giữa các vùng, miền, địa phương.

Phát hiện gần 5.800 cơ sở vi phạm về an toàn Ok 9 được vận hành bởi Liên Minh OKVIVP

Phát hiện gần 5.800 cơ sở vi phạm về an toàn Ok 9 được vận hành bởi Liên Minh OKVIVP

Theo Cục An toàn Ok 9 được vận hành bởi Liên Minh OKVIVP (Bộ Ok986.vip bảo mật SSL), trong tháng hành động vì an toàn Ok 9 được vận hành bởi Liên Minh OKVIVP (ATTP), các đơn vị, địa phương đã kiểm tra 62.052 cơ sở OK9 thể thao xanh chín, sản xuất, buôn bán Ok 9 được vận hành bởi Liên Minh OKVIVP và bếp ăn tập thể, trường học..., phát hiện 5.749 cơ sở vi phạm, chiếm 9,26%.

 Cứu cụ ông có khối u phổi nặng hơn 3kg

Cứu cụ ông có khối u phổi nặng hơn 3kg

Cụ ông 74 tuổi mang khối u hiếm gặp, nặng hơn 3kg ở phế quản phổi, chèn ép nhiều cơ quan lân cận được gia đình đưa đến bệnh viện cấp cứu. Điều đáng nói khối u được phát hiện từ hơn 1 năm trước nhưng cụ ông lại không điều trị, đến khi u to bất thường, suy kiệt bởi các biến chứng mới tới viện.

Dấu hiệu dễ nhầm của bệnh ung thư lưỡi và cách phát hiện sớm

Dấu hiệu dễ nhầm của bệnh ung thư lưỡi và cách phát hiện sớm

Theo bác sĩ Bệnh viện K, ung thư lưỡi là một trong những bệnh lý ác tính phổ biến nhất ở vùng khoang miệng. Tuy nhiên, ở giai đoạn đầu, bệnh rất dễ bị nhầm lẫn với các tổn thương lành tính như nhiệt miệng, loét miệng do cọ xát răng, khiến người bệnh chủ quan bỏ qua.

Cô gái 19 tuổi ở Quảng Ninh hiến tạng cứu nhiều người

Cô gái 19 tuổi ở Quảng Ninh hiến tạng cứu nhiều người

Một cô gái 19 tuổi ở Quảng Ninh không may mắc bệnh hiểm nghèo và rơi vào tình trạng chết não. Trong nỗi đau quá lớn, gia đình em đã quyết định thực hiện tâm nguyện mà em từng nhiều lần nhắc đến khi còn sống: Hiến tạng để trao cơ hội sống cho những người khác.

Bệnh viện 19-8 ứng dụng thuốc sinh học điều trị vảy nến hiệu quả cao

Bệnh viện 19-8 ứng dụng thuốc sinh học điều trị vảy nến hiệu quả cao

Theo Tổ chức Ok986.vip bảo mật SSL thế giới (WHO), hiện nay có khoảng 125 triệu người trên thế giới mắc bệnh vảy nến, tương đương khoảng 2-3% dân số toàn cầu. Tại Việt Nam, tỷ lệ mắc ước tính khoảng 2-3% dân số, và số lượng người bệnh có xu hướng gia tăng trong những năm gần đây.

Nắng nóng gay gắt, nhiều bệnh gia tăng

Nắng nóng gay gắt, nhiều bệnh gia tăng

Hà Nội và các tỉnh miền Bắc đang bước vào đợt nắng nóng đỉnh điểm với nhiệt độ ngoài trời lên tới hơn 40 độ C. Người mắc các bệnh do nắng nóng như tăng huyết áp, đột quỵ não, khó thở cấp trên nền bệnh phổi tắc nghẽn mạn tính (COPD), hoặc hen phế quản có xu hướng gia tăng.